既然这个药物这么有效果，那么是不是神经纤维瘤病已经是可以治愈的疾病了呢？是否所有的1型神经纤维瘤病患者都可以用这个药物治疗了呢？实际上不是的。我们需要注意到下面几个重要的细节。
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1.心脏问题。KOSELUGO可以使心脏泵血量下降。在使用KOSELUGO治疗之前和期间进行心脏功能检查。如果您出现以下任何症状，请立即通知医生：持续咳嗽或喘息、气促、脚踝和脚肿胀、疲劳、心率加快。
2.眼疾。KOSELUGO会引起导致失明等视力问题。在使用KOSELUGO治疗之前和期间检查视力。如果您出现以下任何症状，请立即通知医生：视力模糊、失明、飞蚊症、其他视力变化。
3.严重腹泻。腹泻在KOSELUGO使用期间很常见，也可能很严重。在使用KOSELUGO治疗期间第一次出现腹泻时，请立即通知医生。可以通过服用药物或吃流质食物改善腹泻情况。
4.皮疹。皮疹在KOSELUGO很常见，也可能很严重。如果您出现以下任何症状，请告知通知医生：覆盖身体大面积的皮疹、脱皮、水泡。
5.横纹肌溶解：使用KOSELUGO治疗可能会增加血液中肌酸磷酸激酶(CPK)的水平，导致肌肉损伤。在开始服用KOSELUGO之前和治疗期间检查血液中CPK血的水平。如果您出现以下任何症状，请立即通知医生：肌肉疼痛、肌肉痉挛、虚弱、暗红色的尿液。
第一，这篇临床研究治疗的主要是1型神经纤维瘤病中的一种病症，就是丛状神经纤维瘤。丛状神经纤维瘤和1型神经纤维瘤病是什么关系？丛状神经纤维瘤又有什么特点？为何被挑选为1型神经纤维瘤病的主要治疗对象呢？实际上是这样的，我们平时看到的神经纤维瘤病的表现，特别是从网上看到很多大量瘤体的惊悚的照片，实际上多数都是皮肤神经纤维瘤，这些瘤体一般都在浅表的皮肤表面。虽然皮肤神经纤维瘤十分影响外观，但是实际上这些都是良性而且是惰性的肿瘤，尽管随年龄增长皮肤神经纤维瘤体的数量会逐渐增多，但是这些瘤体到了一定大小（多数在黄豆到核桃大小）就不再增大，基本上不影响机体或者器官功能，而且绝大多数终身不会有恶变的风险。然而，丛状神经纤维瘤却完全不一样，虽然在皮肤也能观察到瘤体，但是这种瘤体一般是浸润性（不是往皮肤外面
生长，而是往深部的筋膜、肌肉、器官甚至骨骼生长），而且多数逐年增大，如这篇文章所述，很大的可以达到接近9公斤大小。逐渐增大且浸润性生长的丛状神经纤维瘤多数会破坏下面的肌肉组织、骨骼组织甚至内脏器官，导致外观和骨骼畸形（如上图治疗前患者，左下肢、臀部和脊柱畸形），并且因为神经受损，会伴有严重的疼痛、感觉异常（比如火烧感、蚁爬感或者电击感）。
